Prof. Dr. İnci Yıldız / Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) Yönetim Kurulu Başkanı

Röportaj: Harun Kilci / [email protected]

2000 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Bilim Dalı hekimleri ve tedavi gören çocukların aileleri tarafından kurulan Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın (KAÇUV) 24 Ocak’ta gerçekleşen 25’inci yıl kutlamalarına katıldım. KAÇUV’un kurucularından olan ve hala Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini yürüten Prof. Dr. İnci Yıldız ile orada tanıştık.

Kutlamalarda yapacağı konuşmanın son kontrollerini yapmak yerine, basın davetlisi olan bizlerin sorularına cevap vermeyi önceliklendirmesi ve sorduğum soruları içten ve samimi bir şekilde cevaplaması, KAÇUV’u daha yakından tanımam gerektiğine karar vermemi sağladı. Oracıkta özel bir röportaj yapma talebimi hemen kabul edip, gerekli organizasyon için sorumlu KAÇUV çalışanlarını hızlıca organize etti. Bu kadar hızlı bir organize olma hali, KAÇUV’un varlık sebebinin gerektirdiği aciliyet hissinin, çalışma alışkanlıklarına da sirayet etmiş olduğu düşüncesini zihnimde oluşturdu. Hizmet ve uyumlu davranış alışkanlığı, yapılan işin samimiyetinin ölçütüdür aynı zamanda. Hemen oracıkta, yaklaşık bir hafta sonrasına, Vakfın genel merkezinde detaylıca konuşmak üzere planlamayı yapmıştık bile.

Bu kadar hızlı organize olan bir vakfı ziyaret etmek ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız ile röportaj yapmak, titiz bir ön hazırlık da gerektiriyor. Planlanmış günden önce KAÇUV’a dair bazı bilgileri de edindim. Vakıf, kanser tanısı alan çocukların tedavi süreçlerinde aileleriyle birlikte ücretsiz konaklayabilecekleri Aile Evleri ile hizmet veriyor, hastanelerin çocuk hematoloji ve onkoloji servislerinde oyun odaları yapımını sağlıyor ve psikolojik, sosyal, fiziksel ve tıbbi açıdan yaşam kalitelerini artıracak etkinlikler ve projeler de gerçekleştiriyor. Ayrıca eğitimini yurtiçinde sürdürebilmek için maddi desteğe ihtiyaç duyan kanser tedavisi gören veya tamamlamış okul öncesi, ilkokul, ortaokul, lise ve üniversite öğrencilerine burs imkanı sağlıyor.

Vakfın kurulması da ufak bir kıvılcımla başlıyor. Gazeteci ve televizyon programcısı Savaş Ay, bir gün Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne röportaja gidiyor. Bu röportaj sırasında ihtiyaçları ve hedefleri duyunca Prof. Dr. İnci Yıldız’a dönerek, “Hocam biz bunu birlikte başarırız. Gelin bir fon kurup başlayalım” diyor. Bunun üzerine “Lösemili Çocuklar Fonu” kuruluyor. Sonra vakıf haline gelmeye odaklanılıyor ve bunun için belli bir meblağ yatırılması gerekiyor. O noktada yardım için futbolcular devreye giriyor. Teknik Direktör Şenol Güneş bu oluşuma inanıyor ve vakfın kurulması için hem kendisi hem de futbolcuları adına para yardımında bulunuyor. Prof. Dr. İnci Yıldız, eksik kalan miktarı lise arkadaşlarından ve yakınlarından istiyor ve toplanan parayla hedefe ulaşılıyor. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) böyle doğuyor.

25 yılı geride bırakan KAÇUV’un en kıymetli hizmetlerinden birisi “Aile Evleri”. Zorlu tedavi sürecinde aile bireylerinin birbirinden ayrılmasının önüne geçerek günlük rutinlerini devam ettirmeleri için hastaneye yakın bölgelerde hayata geçirilmiş Aile Evleri; güvenli ve ücretsiz bir yaşam alanı sunuluyor. Burada ev ortamının önceliği olan mahremiyet, günlük rutinleri kısıtlamayan düzenli yaşam, psikolojik destek, sosyal hizmet danışmanlığı ve gönüllü destekleri sayesinde aileler hem fiziksel hem de psikolojik olarak güvende hissediyor. Bunun yanında diğer ailelerle kurdukları bağ sayesinde birbirlerine destek ve arkadaş olarak dayanışma duygusunu daha güçlü kılıyorlar. Bugüne dek binlerce çocuk ve ailesinin faydalandığı destek, bir konaklama hizmetinden ziyade tedavi sürecini destekleyen, iyileşme sürecinin psikolojik ve sosyal zemini güçlendiren bütüncül bir destek mekanizması görevini üstleniyor.

KAÇUV, tedavi sürecinde ailelerin yaşadığı maddi zorlukları da “Umutlu Kartlar” uygulamasıyla hizmet alanı içine dahil etmiş. İhtiyaç sahibi ailelere temel ihtiyaçlarını kendi seçtikleri şekilde karşılayabilmeleri için düzenli olarak yüklenen alışveriş kartları veriliyor. 2024 yılı itibarıyla 61 ilde 975 aile bu kartlardan yararlanıyor. Proje, ailelere esnek ve sürdürülebilir bir destek sunmayı amaçlıyor. Ayrıca “Hoş Geldin Kutuları” ile yeni tanı alarak hastaneye yatan çocuklara tedavi sürecinde ihtiyaç duyacakları çanta, battaniye, buff, yastık gibi temel malzemeleri hastaneye yatış yaptıkları gün ulaştıran bir destek projesi de sürdürülüyor. 2024 yılında 46 şehirde 1.359 kutu gönderilmiş, 34 hastane servisinde 1.070 çocuk bu özel kutularla karşılanmış. Böylece her kutuyla çocuklara hem ihtiyaç malzemeleri hem de moral ve destek veriliyor.

KAÇUV’un Hastane Destek Çalışmaları da var. Çocukların, hematoloji-onkoloji servislerinin fiziki koşullarını iyileştirmek amacıyla; tadilat, tefriş, medikal malzeme, cihaz, mobilya ve çeşitli ihtiyaç destekleri sağlayan ve ayrıca moral etkinlikleri düzenleyen kapsamlı bir program. 2024 itibarıyla 16 ilde 30 hastane desteklenmiş; 13 hastanedeki 14 servise 281 bakım seti, beş hastaneye ise medikal malzeme ve oyun odası destekleri ulaştırılmış.

Umut Şenliği: Her yıl 23 Nisan ve yılbaşı dönemlerinde düzenlenen şenliklerde, müzik, dans, atölye ve etkinliklerle yaklaşık 300 çocuk ve aileye motivasyon sağlanıyor.

Doğum Günü Kutlamaları: İstanbul’daki sekiz hastanenin 10 servisinde ve Aile Evleri’nde her ay toplu doğum günü kutlamaları yapılarak yılda 1.000’den fazla çocuğa özel pasta ve hediyeler eşliğinde moral desteği sunuluyor.

Özel Gün Kutlamaları: 23 Nisan, bayramlar ve yılbaşı gibi özel günlerde, 16 ilde 26 hastanede tedavi gören veya iyileşmiş çocuklara hediye gönderimleri gerçekleştiriliyor. KAÇUV yayınları aracılığıyla bilgilendirici broşür ve materyaller ailelere ulaştırılıyor.

Hareket eden, enerjisini atan bir çocuk için en zor durumlardan biri de aylarca hastanede kalmak. Bu da onları moral açısından olumsuz etkilerken tedavi sürecini de yavaşlatabiliyor.  KAÇUV da bu noktada mutsuzluk ve kimi zaman depresifliğe yol açan bu engeli ortadan kaldırmak için hastanelere oyun odaları kurup çocukların etkinliklerle eğlenmesine olanak tanıyor. Bunun yanında gönüllüler, çocuklara çeşitli eğlenceli atölye faaliyetleri de gerçekleştiriyor. Bu kapsamda ‘Oyun Benim İlacım’, ‘Sanatla Hayata Renk Kat’ gibi çeşitli projeler yürütülüyor.

Hastanelerde gerçekleştirilen bu çalışmalara ek olarak bu yıl da çocuklara, ailelere ve hatta sağlık çalışanlarına da ücretsiz psikolojik destek sunan Psikolojik Danışma ve Destek Umut Merkezi hizmete açılmış. KAÇUV’un uzun yıllara dayanan deneyimini kurumsal bir yapıya dönüştüren Umut Merkezi, çocuğuna, çocukluk çağı kanser tanısı konan ebeveynlerin yaşadığı zorlu psikolojik süreci atlatmalarına yardımcı oluyor. Yaşanan bu psikolojik yükün daha profesyonel uzmanlar eşliğinde desteklenmesi için bu yılın şubat ayında Şişli’de açılan merkez; psikologlar, sosyal hizmet uzmanları, gönüllüler ve idari ekipten oluşan disiplinler arası bir yapıyla çalışıyor. Burada hem 0-18 yaş aralığında kanser tedavisi gören ya da tedavisini tamamlamış çocuklara ve ailelerine hem de bakım verenlere ve sağlık çalışanlarına ücretsiz hizmet sunuluyor. Bunun yanında merkez, şehir dışından başvuranlara da online psikolojik danışma hizmeti veriyor. Böylece, zorlu sürecin her adımında bireyleri bu süreçte yalnız bırakmamak amaçlanıyor.

​STK’lar aslında toplumda devletin dokunamadığı veya eksik kalan noktalarında varlık gösteriyor. 25 yıllık tecrübenizle; Türkiye’yi gelişmiş ülkelerle kıyasladığımızda, bu sosyal ihtiyacı gidermek için neler yapmamız gerekiyor?

Amerika’da, Fransa’da ve Almanya’da çalıştım. Amerika’da beni en çok şaşırtan, hastanelere gelen gönüllülerin profiliydi; çoğu orta yaş üstü hanımlardı. Hemşire yardımcısı gibi çalışıyor, hastaları tetkiklere götürüyor ve refakatçilere nefes alacak alan yaratıyorlardı. Bizdeki sosyolojik yapı ise çok farklı. Gençlerimiz gönüllü oluyor, çocuklarla harika bağ kuruyorlar ama aidiyet sorunu var. İş hayatına girdikleri an, yoğun çalışma şartları nedeniyle gönüllülük maalesef bitiyor. Tabii ki bir de bunun psikolojik zorluk kısmı var.

​Türkiye’de sağlık turizmi bu kadar yaygınken ve tıbbi imkanlarımız bu kadar genişken; neden hastanelerde çocuklar için oyun odaları gibi sosyal alanların bir lüks gibi görülüyor?

Türkiye’de çok iyi doktorlarımız ve bakım hizmetlerimiz var, tıbbi olarak çok ileriyiz. Ancak en lüks özel hastaneye bile gitseniz bir oyun odası göremezsiniz; çünkü o alanı kar odaklı kullanmayı tercih ediyorlar. Devlet hastaneleri bu konuda bize daha çok izin veriyor. Biz oralarda oyun odaları kuruyoruz. Çocuklar serumlarıyla o odaya girmek için kuyruk oluyorlar. Bir çocuk için oyun, en temel ihtiyaçtır.

​Aslında vakfın yaptığı bu çalışmalar, toplumda olması gereken “hijyen faktörü” (temel standart) olarak görülebilir mi? Sosyal devlet olmanın bir sınırı olarak bu hizmetlerin sunulması gerekmez mi?

Kesinlikle haklısınız. Ancak devleti de her konuda suçlayamayız; öğretmen açığı varken her hastaneye kanserli çocuk için özel eğitmen atayamayabiliyorlar. İşte burada STK olarak biz devreye giriyoruz. Eğer devlet bu temel ihtiyaçları tamamen karşılasaydı, biz enerjimizi çocukları tiyatroya götürmek gibi çok daha üst düzey sosyal projelere harcayabilirdik.

​KAÇUV’un en dikkat çeken yanlarından biri “şeffaflık”. Bu güven ortamı ile diğer STK’larla iş birliği yapacak ortak platformlar var mı? 

En şeffaf vakıf seçilmek bizim için büyük bir onur. Ortak projeler hayalimizde hep var. Örneğin bir otobüs alıp içine kütüphane kurarak Anadolu’yu gezmek gibi… Ancak dürüst olmak gerekirse, bazen vakit darlığından bazen de kurumsal yapılardaki iletişim eksikliğinden bu ortaklıkları istediğimiz düzeye çıkaramıyoruz.

Bu tıkanıklık biraz da kültürümüzdeki “koltuğuna sahip olma” ihtirasından mı kaynaklanıyor sorusunu dile getirmeden edemeyeceğim. STK başkanları neden daha fazla yetki devretmiyor?

Kendi adıma bunu değiştirmek istiyorum. 25 yıl oldu ve artık önümüzdeki seçimde başkanlığı bırakmaya kararlıyım. Kurumlara “yeni kan” lazım. Bizde yönetim sistemi yerleşti, etik değerleri koruyan güçlü bir grubumuz var. Bu yapının benden sonra da başarıyla süreceğine inanıyorum.

​Tabi ki bürokratik süreçler de bazı işlerin yapılmasına engel olabiliyor. “Neler yapılsa işiniz çok daha kolaylaşır” diye sordum. İnci Hanım tamamen hasta çocukların iyileşme süreçlerindeki gerekliliklere dair cevap verdi:

Örneğin, hastane sınıfları projemiz vardı, şu an durduruldu. Milli Eğitim Bakanlığı’nın ‘evde eğitim’ hakkı var, bunu hastanelere daha aktif entegre edebilirdik. Bir de fizyoterapi meselesi var; çocuklarımıza ücretsiz destek vermek istiyoruz ama bürokratik engeller ve denetim süreçleri nedeniyle izin alamıyoruz. Devletin bizi ‘denetleyerek ama destekleyerek’ önümüzü açması lazım.

Çocuk kanserlerinde gelinen noktada rakamları merak ettim tabii ki; rakamlar hiç de sevimli değil.

Dünya genelinde her yıl yaklaşık 400 bin, Türkiye’de ise 3 bin 500 – 4 bin çocuk kanser tanısı alıyor. Çocukluk çağı kanserleri, tüm kanserlerin yalnızca yüzde 2–4’ünü oluşturmasına rağmen, hızlı seyirleri nedeniyle erken tanı ve doğru tedavi hayati önem taşıyor.

Bugün geldiğimiz noktada çocukluk çağı kanserlerinin yaklaşık üçte ikisi, bazı türlerde ise yüzde 80’in üzerinde tamamen iyileşebiliyor. Lösemilerde bu oran yüzde 75–80, bazı alt tiplerde ise yüzde 90’ın üzerine çıkmış durumda.

Son yıllarda çocuk kanserlerinin tedavisinde çok önemli bir dönüşüm yaşandı. Hedefe yönelik akıllı ilaçlar ve immünoterapiler sayesinde hem tedavi başarısı arttı hem de yan etkiler daha iyi yönetilebilir hale geldi.

Bugün tedavi gören çocukları kombine ve kişiye özel tedavi protokolleriyle takip ediyoruz. Eskiden enfeksiyon ve kanama gibi komplikasyonlar nedeniyle kaybettiğimiz çocukları, artık gelişmiş destek tedavileri sayesinde yaşatabiliyoruz. Ben bu süreci açıkça ‘ilaç mucizesi’ olarak tanımlıyorum.

25 yıl dile kolay gelse de yaşananların bıraktığı izler epey ağır olsa gerek. İnci Hanım’a unutamadığı bir anınız var mı diye sorduğumda aldığım cevap, Vakfın gerekliliğini ne kadar da destekliyordu;

Meslek hayatım boyunca beni en çok etkileyen hikayelerden biri, maddi imkansızlıklar nedeniyle tedavisi yarım kalan bir çocuğumuzla ilgili. Babası çiftçiydi ve çocuğunun ilaçlarını karşılayamadığı için tedaviyi bırakmak zorunda kaldı. O gün, sadece maddi sebeplerle bir çocuğu kaybedebileceğimizi fark etmek benim için bir kırılma noktasıydı. Bu tür hikayeler, KAÇUV’un neden var olması gerektiğini bize her zaman hatırlattı. Bugün hala yaptığımız her işin merkezinde, o çocuklar ve ailelerin yaşadığı zorluklar var.

2026 hedeflerinize baktığımızda kurumsal iş birliklerinin arttığını görüyoruz. Gönüllü sayısı ile bağış miktarı arasında nasıl bir bağ kuruyorsunuz?

Kesinlikle bir doğru orantı var. 2026 hedeflerimiz arasına kurumsal çalışmaları ilk sıraya koyduk. Daha çok kuruma ulaşıp, gönüllülük bilincini şirketlerin içine yaymamız gerekiyor. Anadolu’daki bilinirliğimizi artırmak da ana hedeflerimizden biri. Başkanlığı bıraksam bile, o tanıtım otobüsüyle Anadolu’yu gezmeye ve insanlara dokunmaya hazırım.

KAÇUV, bundan 25 yıl önce başlayan umut yolculuğunda bugün Türkiye’nin yedi bölgesinde 25 farklı şehirde bulunan 48 hastane servisine ve 79 ildeki binlerce çocuğa ve ailesine destek veriyor.  Uzun yıllara dayanan birikimle bağışçılarından ve gönüllülerinden aldığı güçle, 25’inci yılını kutladı. Çocukların ve ailelerin iyi olma hallerini Türkiye’de bu alanda öncü olabilecek psiko-onkolojik çalışmalar ve onkolojik sosyal hizmetlerle destekliyor, tedavi ortamının fiziksel şartlarını iyileştiren bir sağlık bütünlüğü oluşturuyor.

KAÇUV, bugün Türkiye’nin 77 ilinde, 2 bin 595 çocuğun tedavi sürecinde yanında. Hastanelerin çocuk hematoloji ve onkoloji servislerinde oyun odaları açıyor, bu alanlarda atölyeler ve düzenli etkinlikler gerçekleştiriyor. İstanbul’da bulunan Umut Merkezi aracılığıyla çocuklara, ailelere ve bakım verenlere ücretsiz psikolojik destek sunuyor. Tüm bu çalışmalarla hem tedavi süreci hem de çocukların ve ailelerin yaşamları bütüncül olarak destekliyor.

İyi ki varsınız İnci Hanım.

İyi ki varsınız KAÇUV çalışanları ve gönüllüleri.

İyi ki varsınız KAÇUV destekçi ve bağışçıları…

---